15岁男孩得怪病危及生命 全身皮肤坚硬压迫器官

据《镜报》8月26日发表消息称，美国有个小男孩得了一种罕见的疾病，全身皮肤逐渐僵硬，如果没有采取有效的治疗方法，他最终将会成为石头人，无法继续活下去。

据报道，这个男孩叫作杰米·罗杰斯，今年15岁，来自美国科罗拉多州，患病之前他是一个热爱足球的阳光男孩。他母亲名叫娜塔莉，今年54岁，是一名全职妈妈。他父亲是一名退休公务员，名叫蒂姆，比他母亲大两岁。

2013年，杰米告诉母亲自己腿上有硬块，娜塔莉查看后，发现他大腿上有处皮肤十分坚硬，于是就带他去医院做检查。

娜塔莉表示自己起初对于儿子大腿上的硬块并不是很在意，后来经过几次检查后，医生告诉她，杰米确诊为僵硬皮肤综合症患者，并告诉她，杰米的情况不大乐观。

娜塔莉伤心地说：“我们都以为这只是一个小问题，谁也没把它当成一回事，后来医生打电话跟我说，杰米得了僵硬皮肤综合症。我根本从没听过这种病，后来医生一直很耐心为我解释这种病会有什么症状，我才明白事情的严重性，我根本无法接受这发生在杰米身上。”

据了解，杰米是目前世界上唯一一个僵硬皮肤综合症患者。这种疾病会使患者皮肤逐渐变硬，等皮肤变得跟石头一样坚硬时，就会对患者的心脏和肺部形成压迫，从而导致器官衰竭。

在杰米大腿上发现硬块后，娜塔莉很快就发现硬块扩散到他的腿上、胃部、胳膊和脖子，没过多久，杰米就只能依靠轮椅活动了。

娜塔莉告诉媒体，“杰米现在身体像石头一样坚硬，他的腿根本无法行动，他看起来很难受，这太可怕了。医生表示如果不能及时制定出很好的治疗方案，杰米最后会被自己的皮肤埋掉。”

医生表示僵硬皮肤综合症是一种从人体内部向皮肤蔓延的罕见疾病，现在杰米的心脏已经受到坚硬皮肤的压迫无法正常工作，他现在需要一直戴着呼吸机。慢慢地，他的其他器官也会发生同样的情况。他目前的情况很糟糕。

娜塔莉夫妇想要把杰米转到意大利接受治疗，这是他们唯一的希望，现在他们正在为此四处筹集资金。

杰米生病前很喜欢踢足球，现在他只能坐在轮椅上看别人跑来跑去。他也无法继续去学校，只能在家接受父母的指导。

娜塔莉表示：“医生告诉我们目前杰米是世界上仅有一个患这种病的人，而档案上也仅记载41例相同病例，他建议我们前往意大利接受治疗。无论如何，我们都不会眼睁睁地看着孩子就此死去，会尽力争取给他提供更好的治疗。他以前是个活泼的孩子，我们多么希望能再次看到他在足球场上跑来跑去。”